中国病人如何有尊严地直面生命尽头?

王丽娜   朱弢

2018年06月20日 19:43  

癌症患者最后的时光,是选择身处哒哒作响的仪器旁,插满管子,气管被切开无法与家人言语,还是选择安详、有尊严地做好后世安排而离去?

(在海淀医院安宁疗护病房查房时,医生秦苑、白露在与患者交流。摄影/本刊记者 王丽娜)

《财经》记者 王丽娜/文 朱弢/编辑

知道终有一死时,你选择以什么样的方式走向生命尽头?

新增癌症患者逐年增高,近几年,中国因癌症离世的患者每年超过200万例。他们在经历病情震惊、剧烈疼痛、生命枯竭、钱财耗尽后,死亡不可避免。

那时,是选择身处哒哒作响的仪器旁,插满管道、气管被切开无法与家人言语,还是选择安详、有尊严地做好后世安排而离去?

满足未了心愿的病房

55岁的主任医师秦苑,5月11日上午的工作表排得满满的。查房,与患者和家属沟通,商议疗护方案;紧接着,安排心理咨询师与家属会谈;穿梭医院走廊时,她又协调了一名患者的告别筹备会。“曾有患者放心不下收养的多只宠物,我们和志愿者协助处理宠物去向。”

这与秦苑过去30余年的行医经历完全不同。此前她从事血液和肿瘤临床诊治,现在她是北京市海淀医院安宁疗护病房主任。病房去年3月开诊,有6张病床,是北京市临终关怀15家试点之一。

“临终关怀的核心理念是在末期患者照护中,最大限度尊重生命,以其本人希望的方式提供医疗护理和关怀,减轻痛苦,获得舒适,改善生存质量。”秦苑说。

查房时,85岁的肺癌患者刘林(化名)因癌细胞转移到淋巴,挤压气管、食管,入院时憋气严重,吃不下东西。在他的病床前,秦苑俯身揽着他的脖子,贴近左耳说话,沟通核实后,秦苑说会调整给他合适的补水量。

两年前刘林被确诊癌症晚期,两次化疗后白血球急剧减少,只能中止。去年冬天癌细胞转移,因饮食困难,刘林接受了胃造瘘手术。听说有安宁疗护病房后,家人商议入住。“对他最后一段治疗,我们定下‘减少痛苦、不留遗憾’的八字方针。”刘林的妻子说。

像刘林一样预期生存期小于一个月的病人,或预期生存期小于六个月、伴有严重痛苦症状的癌末患者是秦苑所在病房的主要收治人群。“那些没有特别痛苦症状的患者,在低级别医院能得到处理,症状严重复杂的患者如肺癌末期喘憋、癌症引发的恶性肠梗阻等严重症状,需要专业医生帮助缓解痛苦。”秦苑说。

在安宁疗护病房,收治不再有机会针对原发病进行治愈性治疗,并以减轻痛苦为目的的癌末患者。要求入住者和家属认同尽量使患者舒适、助其完成心愿的安宁理念,接受生命的自然结束,临终时不接受增加痛苦的心肺复苏术。

面对申请咨询,秦苑会挑选入住者,“死亡是高度个体化的事,每个人想法和期待不同,没有对错。有人愿意在末期继续去ICU和治疗性科室抢救,做个斗士,当然应被尊重,只是这样的患者不适合来安宁疗护病房。”

开诊一年多,秦苑的团队每天为患者提供身体、社会、心理、精神等方面的支持,后三者主要包括关系修和、未了心愿满足等。安宁疗护病房先后收治患者150余人次,其中超过一半已经离世。

患者行将离世可住到单独的告别室,以便家属私密陪伴,也能走得更体面。

告别室曾入住一位90岁的老人,因各种原因,近30年全家人没有团聚过。秦苑团队得知后,与其家人一道准备生日聚会,邀请所有子女到场,一家人聚在病房回顾老人的一生,11天后老人离世。

一位患结肠恶性肿瘤导致循环衰竭的老人,曾做靶向治疗9次,末期转至安宁疗护。住院期间除了止痛,其他措施他都不要,水喝不下时,医生询问是否输液也被拒绝。家属对秦苑说,每项干预都尊重他自己的选择,老人走得安详平静,家属也无遗憾。

秦苑则重获医生的价值感。“原来人可以这么从容”,在面对重病、行将离世的生死挑战时,“患者用自己的生命故事教我们应怎么活着”。

如何面对打不败的敌人

秦苑以前认为,患者治愈出院时,“医生职业的意义和价值感才体现出来”。但30年来,她所在的都是死亡率很高的科室。一度她产生怀疑,甚至有抑郁倾向,“这个职业的价值是什么”?

困惑中,2012年秦苑在北京癌症康复与姑息治疗委员会组织下去台湾学习安宁疗护,其间的一堂课给她留下了深刻印象。

老师说医学任务是分段的。没有生病时,对身体保健,推迟发生疾病,医学任务是预防。一旦发生疾病,通过各种手段干预,希望患者康复,医学任务是治疗,这也是医生最习惯做的事。第三阶段是,当疾病不能逆转,生命进入末期,“把一个生命好好送走,这也是医学的责任”。秦苑突然明白了自己接下来应该做什么。

回到肿瘤科后,她不断向同事分享安宁疗护的知识,2016年底得知北京市卫计委计划遴选临终关怀试点,她向院长提出创办安宁疗护病房。

在国内外的临床实践中,安宁疗护一般都从肿瘤学科领域发起。安宁疗护理念在肿瘤医生和老年科医生里拥趸者众,服务对象又以癌末患者为主。

恶性肿瘤即癌症是全球致死的主要原因之一。国家癌症中心公开数据显示,2017年中国有229.6万人死于癌症,占同年总死亡人口986万人的近四分之一。

74岁的刘端祺是陆军总医院专家组成员,原全军肿瘤内科诊断治疗中心主任。在他看来,癌细胞生长、发展和转移需要时日,临终过程相对漫长,“患者眼睛一天天没神,逐渐走向死亡。肿瘤医生对生命的耗竭看得最清楚”。

刘端祺与肿瘤打交道40余年,见证了现代医学的发展。最近20年来,手术做得越来越精准,化疗、放疗取得长足进步,特别是化疗,由过去几种化疗药发展到现在几十种,疗效显著提高。近年又兴起靶向治疗。

随着医学不断进步,人们对治愈疾病寄予更大期望。同时中国人忌讳谈论死亡,民众缺乏生死教育。正如刘端祺观察到,当一个末期癌症患者无药可救时,有些家属就是不相信。“你不给我继续治,我投诉你不负责任,或者我换个医院换个大夫。还有所谓‘不惜一切代价救治’‘生命不止化疗不息’。医患双方关系微妙,互相看脸色,谁也不敢说停止,形成了尴尬局面。”

还有临终前过度抢救,如过度使用心肺复苏,始自上世纪60年代。刘端祺说,媒体曾报道过心跳停止、呼吸停止几分钟都被抢活的案例。“好像很神奇,结果大家进入误区,气管插管、心脏电击等心肺复苏术扩大到癌症、脑出血等垂死之身上。其实,它适用范围有限,通常会造成损伤,并延长患者的痛苦”。

医学是有局限性的,对癌症更是如此。人类历史寻找癌症治疗有效手段的脚步从未停下,但癌症像一个打不败的敌人似的始终困扰医学界。

刘端祺介绍,晚期癌症治愈率很低,一般是延长一两年或三五年时间。

怎样去帮助患者

“你如何帮助患者?”2011年李玲赴美留学面试时导师抛出这个问题。李玲当时是一名肿瘤外科医生,临床工作几年后,又考上博士,专司恶性肿瘤的分子诊断,研究方向是靶向治疗。她曾迷恋新技术,不断学习国内外先进经验,改善手术术式,学习癌症新辅助化疗技术。

在面试中,李玲强调“我一直努力学新业务,给患者最好的治疗”。导师打断了她,“这是你的工作,学习新业务不是你应该做的吗?我问的是如何帮助。”

李玲想了想接着说,她花时间倾听患者和家属诉求,从家里拿豆奶粉给没钱吃饭的农村患者,帮交不起住院费的患者募捐。导师的表情和缓下来。

李玲申请留学的机构是美国专门做恶性肿瘤姑息治疗的医院。姑息治疗也称缓和医疗,世界卫生组织定义为,一种提供给患有危及生命疾病的患者和家庭,旨在提高他们的生活质量,面对危机能力的系统方法。

治疗原则包括:将死亡视为生命的自然过程,既不加速也不延缓死亡;帮助患者过尽量优质的生活,直至去世等。缓和医疗与安宁疗护的理念基本一致,但安宁疗护更侧重末期患者的临终关怀。

李玲留学的医院有400张病床,每天有人死亡,她曾问导师医院的主要职责是什么。导师回答,这些患者已经从人间出口走出,“我们是陪着他们走向天堂入口的人。仔细倾听,眼神交流,温柔抚触,甚至在他们死亡时把他们抱在臂弯里,这都是一个医生必须要做的”。

导师言传身教,使李玲理解了美国医生特鲁多100多年前留下的墓志铭:“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。”

李玲出身医学世家,五六岁就会背这句流传于医学界的墓志铭,“但我干专科的时候,是总想去治愈,偶尔去帮助,几乎不安慰。我们以往的医学教育和实践,几乎不重视怎么帮助和安慰患者。”

赴美求学与李玲自身角色转换有关。2010年,她父亲被查出消化道恶性肿瘤,手术用的是经典化疗方案,但半年后还是离世了。老人在癌症末期出现了疼痛、肠梗阻、胸腹水、谵妄。“我们很痛苦。我爸是心外科专家,培养出不少医生,到末期时大家围着他却束手无策。”李玲说。

因为父亲患病,李玲才更体会到家属的绝望,父亲又总是问她,“你碰见像我这样的患者,你能为他们做什么?”

什么是癌末患者真正需要的?她想起看到过国外文献,缓和医疗理念和临终关怀在欧美国家发展已有小半个世纪,在中国当时还比较新鲜,于是决定赴美学习。

2011年底,李玲回到郑州市第九人民医院,主导成立姑息治疗暨安宁疗护中心,这是内地首家设立在公立医院的姑息治疗和安宁疗护病区,现有75张病床。除帮助末期肿瘤和预生存期一个月内的患者控制癌痛、恶性胸腔积液等症状,评估和改善营养状况,完成未了心愿,还有芳香治疗、心理疏导等项目。

李玲2012年开始本土化安宁疗护实践,参与起草了《安宁疗护中心基本标准(试行)》《安宁疗护中心管理规范(试行)》《安宁疗护实践指南(试行)》等文件,它们在2017年2月由原国家卫计委颁布,是中国首次出台有关安宁疗护的官方文件。

坏消息如何沟通

缓和医疗理念在心里埋下种子后,宁晓红从肿瘤内科医生转身,现在是协和医院老年医学科副主任医师,不遗余力在临床和教学中推广缓和医疗。

4月13日,在医院老科研楼,宁晓红给研究生授课,那天主题是与末期患者沟通的技巧。

患者到了癌症晚期,家属不让医生说,你怎么办?上课伊始她直入话题。

宁晓红总结,患者及家属一般提出的主要问题包括,什么病,怎么治,还能活多久,怎么不受罪。对此,传统医生回答,通常是肺癌晚期或者隐瞒病情说肺炎,化疗、放疗或没有办法,大概余生3个-6个月。她以前也常这么答,接受缓和医疗理念后,她的答案变了。

比如女儿带老人来看病,“我会多问一句,你爸怎么想的?”“她说他不知道”。“我说,放疗化疗多难受,他想这么难受吗?先和女儿建立信任关系。”然后会再问,“你爸都来了,让他进来行吗,我看看他怎么不舒服?”接下来,有的家属很快同意,有的犹豫拒绝,这就需要沟通技巧,需要真诚、坦白、具有同理心和从患者最佳利益出发。“如果不告诉他,让他化疗他痛苦,放弃治疗你纠结,你替他做什么决定都觉得错误。”

“过了家属这关,我才能见到我的患者。”宁晓红有些无奈地说,“我们不能和家属串通起来,要时刻想着患者意愿,争取患者发言机会。患者本人对自己最后时光如何度过具有绝对发言权,这个权利不应也不能被剥夺。”在中国,末期癌症患者通常被隐瞒病情真相。

亲历家人患癌的痛苦,王莹2008年创办上海浦东手牵手生命关爱发展中心,从民间探索临终关怀,做志愿者陪伴和护士全人关怀的培训,改善癌症重症家庭生命品质,提升应对死亡哀伤的能力。目前服务临终者6000多户,每年服务癌末患者约8000人次。

王莹观察到,担心患者接受不了或年岁已高等因素,至少50%患者会被隐瞒病情。患者会焦虑,他们不知道住院的真实原因,质疑医护人员的治疗方案,“他觉得被家人抛在一个等死的地方”。“我们会跟家属讨论与其这么隐瞒,不如让他知道个目标,至少他还能为余生做一些安排。但发现有的家属自己没法开口谈,需要第三方帮他做病情沟通。”

王莹经常培训志愿者和指导家属,如何适时开启这个话题,患者的反应和应对。最煎熬的一个案例是,患者得知病情后,沉默两天才开口说,他想好了接下来做什么。

与很多大夫按照家属要求隐瞒病情不同,宁晓红更愿与患者直面交流,医学伦理学原则首条就是尊重患者自主性。

我的生命谁做主

常有家属找到王莹讨论,该给患者选择哪种治疗。王莹会问,“你认为好的方式,是患者想要的吗?如果他不想要你怎么办?”

“这些家属通常会愣住,他们根本没想到这一点。”她说,事实上做决定的家属除了纠结难断,还会背负其他家庭成员埋怨的负担。

医生也有困惑,谁来做这个决定。

4月10日,宁晓红主持她所在科室大查房。听完住院医师对一名85岁、植物状态患者的介绍,宁晓红问到,对这样长期卧床患者,“输液补充750大卡热量,够不够,谁来决定给他用多少”?

“末期病人要不要治疗?治疗,我一切东西都给你上,治好治不好,反正咱一起努力。你要说放弃治疗,那对不起你回家,我这病床你不能给我占着。”曾是临床医生的罗点点认为,这是以往发生在医院里的情况。据统计,一个人一生70%-80%的医疗费是用于临终阶段已没有质量的抢救。

正是看到临床中很多不堪、不文明的死亡方式,甚至脑死亡的病人,脑组织已液化,还靠生命支持系统维持时日。罗点点12年前推动创办选择与尊严网站,2013年成立北京生前预嘱推广协会,推广尊严死、生前预嘱、缓和医疗,提倡“我的生命我做主”。

罗点点认为推广生前预嘱必须得有缓和医疗,“令人高兴的是,生前预嘱推广带动中国缓和医疗和安宁疗护实践浮出水面”。

据罗点点介绍,现在已有1万余人在生前预嘱数据库登记,还有很多人关注。今年2月,一个94岁的老人去世,按照其生前预嘱,捐赠角膜,遗体捐给医学院教学使用。“社会整体文明水平在提高,人对自己生命质量的要求也提高了。”

如何形成可持续的模式

作为试点,秦苑想探索出安宁疗护的服务模式,使之生存下去。

创办安宁疗护病房时,秦苑就知道在治疗上做减法病房注定不赚钱,但院长张福春还是对她表示支持,从康复科挤出6张病床。海淀医院地处中关村,为国家级科技金融创新中心所在地,高新技术企业、研究机构和高校云集。“海淀区老龄化程度高,做这试点责无旁贷。”

运行中,秦苑遇到的首要困难就是缺人。病房编制是2名医生4名护士,她需要一个医生搭档,发出招聘启事后,咨询者常常问过之后再无下文。她也能理解,医生收入差别在奖金,奖金一般与科室收入挂钩。“这样算我们根本活不了,好在医院把我们当公益科室,按综合奖发奖金,虽然低于平均奖。”后来老年科医生白露自愿加入,才解决了秦苑的难题。但因安宁疗护在国内不是独立学科,白露一度担忧无法晋升高级职称。

同时,安宁疗护病房还缺专职护士人员,只能与肿瘤血液病房共用护理团队,台湾安宁疗护病房床护比1比1,并且护士在此领域受过专业训练。

不少癌末患者想入住安宁疗护病房,但秦苑的接收能力有限。“有些患者不会很快离世,但三级医院平均住院时限两周。”她正在筹建安宁疗护会诊小组,以实现肿瘤医生、急诊医生、精神医生、营养科医生等多学科协作的模式,使其他科室末期患者也有机会得到安宁照护。

这借鉴自台湾的安宁共同照护模式,台湾有安宁共同照护、住院安宁、居家和社区安宁三种,可据情况调整和转诊。

目前,三级以上医院成立安宁病房的并不多。刘端祺认为,主要是缺乏动力,三级医院的病房本来就紧张,如果收这种治疗措施少的病人,无法带来经济效益。在他看来,三级以上医院应该发挥技术和人文关怀的辐射能力,在现阶段设置专门病房,同时作为培训基地,和下级医院形成双向对接,未来全国安宁疗护发展成熟后,一二级医院和社区服务中心应主要承担起这个责任。

王莹培训时,会讨论非医疗社会服务如何设计,稳定的志愿者团队从哪来,“医生们常问一个问题,钱从哪来”?这也是李玲和秦苑实践关注的问题,患者获得免费的社会和心灵支持服务,稳定和可持续如何保障?有的国家或地区是医保买单,有的依赖公益募捐。

安宁疗护的一些药物已在医保报销范围内,但非医疗社会服务和推动安宁疗护普及需要很多资源和资金,这需要社会各方支持。

刘端祺认为,因缺乏对安宁疗护理念的正确认知,不少医保机构把事情做反了,支付了不该支付、昂贵的过度治疗和抢救费用,对一些相对便宜而又必要,应予报销的药物、消耗品和劳务,反倒不支持。“患者和家属耗尽钱财,最后关头可能连止痛药都买不起。”

本报道由腾讯谷雨计划支持,授权腾讯独家刊发。未经授权,请勿转载。

(本文首刊于2018年5月28日出版的《财经》杂志)

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